Hör du till dem som tror att diabetes typ 1 ”bara är att ta några sprutor”? Då är den här texten till dig! Okunskapen om diabetes är, för oss som är insatta, slående. Det är i själva verket en mycket krävande sjukdom som lever sitt eget liv. Men jag klandrar dig inte, få av oss visste det innan vi själva fick typ 1 i vår omedelbara närhet.
Min dotter Amanda har, sedan hon insjuknade vid 17 månaders ålder fram till idag, ungefär följande statistik (siffrorna är snarare under- än överdrivna):
Antal blodsockerstick: 7700
Antal sprutor (två första månaderna): 420
Antal pumpnålar: 600
Antal sensorer till cgm*: 130
Antal akuta sjukhusvistelser med inläggning och dropp: 2
Hon är fem år – fem år! – och har redan blivit stucken så otroligt mycket. Hon vet inget annat liv än ett liv med stick varje dag. Hon vet inget annat än att framleva sina dagar med ett blodsocker som pendlar mellan 2,5 och 15. Vissa dagar lägre än 2,5, andra dagar långt högre än 15. (Ditt blodsocker ligger oftast mellan 4 och 6, om du är helt fri från diabetes av alla sorter.)
Vi jobbar hårt för att underlätta hennes liv. Vi är uppe varje natt; för de nätter som är utan larm är lätträknade. Vi fixar och donar för att den verklighet som är hennes ska bli lika värdefull och lika fin som andra barns verklighet. Det tär på oss, men vi orkar för att vi måste orka. Vi prioriterar och värderar annorlunda och vårt liv är verkligen fint, även om trötthetens skimmer nästan alltid ligger och dallrar över det. Vi delar lika på jobbet, Amandas pappa och jag. För oss var det helt självklart från dag ett, för många andra är det inte så har jag förstått. Jag kan inte nog säga hur tacksam jag är att vi är två som tar samma ansvar.
Amanda är en glad, sprudlande unge med en massa energi. Hon har många idéer och mycket vilja och hon kan bli arg som ett bi på en sekund. Hon är en mycket ovanlig, men ändå en helt vanlig, femåring. Jag beundrar henne gränslöst.
Våra diabetesbarn är fantastiska. Fantastiska när de utan att knota tar emot stick efter stick efter stick. Fantastiska när de tårögt tvingar i sig druvsocker direkt efter att de kräkts, bara för att undvika att hamna på sjukhus. Fantastiska när de frågar: ”Får jag börja äta nu?” innan de hugger in på maten. Fantastiska när de, efter att ha suttit som en trasa i ens knä efter en känning, plötsligt börjar plocka med fingrarna, får tillbaka gnistan i ögonen och sedan studsar iväg in i leken igen. Tappra, tappra barn – ni är mina idoler allihop!
Lev med oss i en vecka! Se hur min dotter stillnar och bleknar när blodsockret blivit för lågt, eller försök hejda hennes yviga framfart när det ligger för högt. Pressa fram blod ur hennes händer flera gånger om dagen, sätt nålar i hennes kropp minst var tredje dag. Hon kommer inte att protestera eller skrika, bara stilla acceptera, men jag lovar ändå att du efter det inte kan se min dotter i ögonen och säga att det ”bara är att ta några sprutor”. Efter en vecka i vår verklighet kommer du att förstå att diabetes är oändligt mycket mer, och jag tror att även du kommer att hysa en viss beundran för alla tappra blodsockerhjältar, små som stora.
*Kontinuerlig blodsockermätning
Innehållet på denna webbplats är skrivet av och för en nordisk publik och kan innehålla källor, detaljer eller information baserad på ett annat land eller en region än ditt eget.
