Ibland känner jag en längtan efter förändring som är så intensiv att jag får svårt att andas. Men vad är det egentligen jag vill? Vill jag att allting ska bli som förut?
Det här är del 4 i en serie där Dan berättar om hur livet har blivit sedan deras dotter diagnosticerades med diabetes typ 1, läs tidigare delar här:
Del 1, Del 2, Del 3
Allt för länge har vi befunnit oss någonstans mellan ”vi vänjer oss nog” och ”vi vänjer oss aldrig”. Hur kan någon ”vänja sig” med den livsstilsförändring som följer på att ett barn drabbas av diabetes? Jag tror inte folk i allmänhet förstår det här. Våra liv har förändrats på så många olika plan. Normalt brukar förändringar i livet ske i små etapper. Ibland för förändringen med sig ökad stress, t.ex. när man gifter sig, skiljer sig, byter jobb, flyttar till en ny bostad, en ny ort, eller när vi föder barn, åker på semester, krockar med bilen, eller ska hålla ett föredrag.
Typ 1-diabetes förändrar det sociala livet, intimiteten, våra intressen och vårt sätt att vara mot varandra. Det går inte att jämföra med någonting vi har upplevt tidigare. Vården verkar inte särskilt intresserad av livets psykosociala dimensioner. Läkarna bemöter oss som ingenjörer. Jag klandrar ingen särskild. Vad ska diabetesteamet egentligen göra? Det finns inga resurser att hjälpa oss undvika framtida sjukskrivningar. Vi kan bara försynt hoppas på att landstinget kommer att upphandla bättre teknik, smartare eller snabbare insulin, förbättrar behandlingspraxis och så vidare. Man talar gärna till oss om Hba1C-värden som ett mått på kvaliteten i landstingets behandling. Målvärdet är 52. Kvaliteten är bra. Läkarna talar om standardavvikelsen och berömmer oss. Men standardavvikelsen är ett mått som påverkas av hur många gånger mätningarna utförs, det vill säga, måttet tenderar att dra mot ett medelvärde. Jag kan mycket väl förstå att standardavvikelse används för att jämföra med tidigare mått på standardavvikelse, och på så vis konstatera eventuella förändringar i behandlingen. Men jag förstår inte varför man väljer att koncentrera samtalet med oss kring detta. Det hela är absurt för den vars hälsa hänger på att få tillräckligt med sömn.
Vi har förändrats kolossalt mycket under de 600 dagar som behandlingen av barnets diabetes har pågått. Vem vet vilka vi blir om . . . låt säga, 1500 dagar? Jag vågar inte tänka tanken färdigt. Förändringar är bara bra när de leder till något bättre än det som är. Vi måste våga vara ärliga mot varandra. Vad vi längtar efter när vi tänker på framtiden, är trots allt ganska ovisst. Det jag hoppas är att vår längtan efter förändring kommer att finnas kvar.
Jag väljer att stanna där.
Ty den som lever får se.
Vill du också skriva om dina erfarenheter med Diabetes? Maila till kontakt@www.livetochdiabetes.se och berätta!
Innehållet på denna webbplats är skrivet av och för en nordisk publik och kan innehålla källor, detaljer eller information baserad på ett annat land eller en region än ditt eget.
