Det var egentligen en helt vanlig dag. Soligt, höst med hög klar luft, och första fotbollsturneringen för storasyster Stella. Efter några matcher tyckte vi att lillasyster Leiah verkade ovanligt trött och mest ville sitta i vagnen, så Björn åkte hem för att låta henne sova en stund. Den där soliga dagen och fotbollsturneringen har etsat sig fast i minnet hos både mig och Björn. Det var den dagen då hela livet förändrades.
Vi kunde först inte ana att det var något allvarligt med Leiah. Hon hade visserligen varit mycket sjuk i sitt unga liv, med ständiga infektioner, febertoppar och RS-virus som i sin tur lett till komplikationer som lunginflammation och bältros. Det är klart att det fanns en oro, men vi tänkte mest att det bara var början på ännu en förkylning.
Efter att ha varit hemma och sovit några timmar åkte Leiah och Björn tillbaka för att hämta upp mig och Stella. En lyckad fotbollsturnering var över och vi åkte hemåt. Men Leiah var fortfarande väldigt trött. Hon satt i sin bilbarnstol och höll på att somna mitt i en mening, hon klagade över magont. Det kändes inte bra, något var fel, så vi beslutade oss för att åka till akuten istället för hem. Den här dagen – den sjätte oktober 2013 – var Leiah bara tre år gammal.
Jag stannade med Leiah på akuten, Björn åkte hem med Stella. Idag, när vi tänker tillbaka, inser vi båda att vi inte förstod hur mycket Leiah hade förändrats i takt med alla infektioner. Man blir hemmablind. I backspegeln kan vi se hur hon blev så mycket tystare efter den där bältrosinfektionen, mer sluten inom sig själv, inte riktigt sig lik. Att gå tillbaka i tiden gör det lite lättare för oss att försöka förstå, hitta någon sorts logik. Veckan före bältrosinfektionen låg hon på sjukhus med streptokocker. Jag och Björn noterade per automatik minsta förändringar i hennes mående. Det är klart att vi brydde oss och var oroliga.
På akuten, den där höstdagen 2013, konstaterades först socker i urinen. Alla hennes övriga värden var helt normala, vilket naturligtvis kändes lugnande. Jag intalade mig själv att det nog bara var en tillfällighet med lite socker i urinen och att allt skulle bli bra. Första provtagningen signalerade ju att det inte var någon fara. Men det var det!
När Leiah kom till akuten på Södersjukhuset i Stockholm pågick ett projekt med försök att fånga upp barn med diabetes så snabbt som möjligt. Därför agerade man oerhört snabbt redan efter det första urinprovet. Vi blev inlagda på en gång.
Det innebär självklart en påfrestning för ett barn att från ett lugnt läkarbesök hastigt förvandlas till akutpatient med mängder av provtagningar och en ganska upphetsad stämning. Det var traumatiskt att se sitt barn bli utsatt för den ”tortyr” det faktiskt var för Leiah med nålar, stick och sprutor. Skräcken i hennes ögon. Jag kan fortfarande inte prata om den här tiden utan att känna en enorm ångest.
Efter en vecka på sjukhus fick vi en diagnos: ”förmodad diabetes typ 1”. Man kan väl säga att trots allt så hade jag och Björn reagerat i tid, Leiahs diabetes hade precis debuterat konstaterades det.
Leiah fick permission från Södersjukhuset över helgen då hennes värden var stabila. Stella fyllde år och det ville vi såklart inte missa. Så vi skickades hem utan insulin, men jag fick i uppdrag att ta blodprover och åka tillbaka in till sjukhuset direkt om blodsockret steg. För att bespara Leiah så mycket ångest det gick tog jag blodprov på henne när hon somnat för natten. Efter barnkalaset mätte hon 22 mmol/L , skyhögt över vad ett friskt barn får ha. Efter ett samtal med avdelningen åkte jag in till sjukhuset med Leiah igen. Det var söndag kväll och permissionen var över. Måndag morgon på Södersjukhuset var det dags för ytterligare en vecka av olika tester och analyser och vi fick träffa ett diabetesteam som skulle prata mer om diagnosen och vad den innebär. Nya stick, sprutor, slangar, datorer och mätare. Det rådde inte längre något tvivel. Leiah hade diabetes typ 1, PUNKT!
Nästa steg var att Leiah skulle få en insulinpump. Jag fick lära mig att bedöva, rengöra, mäta upp insulin och skjuta in en nål som skulle fästa pumpen med en slang. Det var överväldigande och skrämmande. Hemma skulle jag klara allt detta helt själv. Att på ett ögonblick tvingas bli en slags sjuksköterska till sitt eget barn, som fått en livshotande sjukdom och som kräver vård dygnet runt. Bara det är en stor sorg. Att vara nära sitt barn och se henne lida och inte kunna förklara vad som sker så att hon förstår, det gränsar nästan till panik.
Alla oförutsedda händelser i livet kan vara kullkastande i varierande grad, och sorgearbete tar alltid tid. För mig och Björn tog det nog över tre år, ett sorgearbete som också fick ta tid då livet från den stunden Leiah fick diagnosen gjorde en tvär sväng på nittio grader. Allt fick byggas om från grunden. Men mitt i denna sorg blev jag och Björn rätt snabbt ett väldigt starkt och bra team, vi kom varandra ännu närmare. Det blev viktigare än någonsin att kommunicera och att stödja varandra. Det innebär nämligen att jätteansvar och är ett oerhört jobb att ha ett barn med diabetes i familjen. Nu ville vi ha konkreta fakta att hålla oss till och läste nästan allt vi kunde komma över. Diabetes typ 1 är en så komplicerad sjukdom och vi förstod att det handlar om fullständig kontroll, disciplin, stor insikt och framförallt acceptans. Allt för att Leiah ska kunna leva och vara som vilken annan människa som helst och att hon ska få ett liv så nära alla andra människor som det är möjligt. Förutom, förstås, att hon ständigt måste vara medveten om sin sjukdom.
De första åren blev omtumlande. Jag läste till folkhälsovetare på universitetet, Björn utvecklade och öppnade flera krogar. Trots att vi har varit väldigt upptagna har vi ändå haft förmånen att kunna ”utveckla” familjelivet, frikoppla mer tid för barnen och för varandra, mer tid för gemenskap, mer ordnade familjemiddagar då rutiner är en viktig del i att hantera diabetes. Både jag och Björn har alltid varit intresserade av mat, men på olika sätt. Jag som folkhälsovetare och tidigare utbildad kock är intresserad av hur mat påverkar kroppen och har alltid lagat mycket mat. Björn är i sin tur är genialisk och kan få det mest ”tråkiga” i matväg att ”smälla i käften”. Den kombinationen har varit väldigt bra för att svara på frågan: ”Vad blir det för mat”.
Vi ogillar dieter eller att utesluta råvaror men kunde rätt snart se hur snabba kolhydrater och socker påverkade Leiah negativt och hur svårt det var att matcha med insulin för att hålla ett stabilt blodsocker. Vi började se över vilka alternativ och vilka bättre kolhydratskällor det finns. Vi insåg också hur viktig sammansättningen på en måltid är och att framför allt barn verkligen behöver sina kolhydrater – men bra kolhydrater. Vi började till exempel byta ut vanlig vit pasta mot fiberpasta, som både smakar och ser ut som ”vanlig” men som gör rätten mer blodsockervänlig med sitt fiberinnehåll. Kokt potatis visade sig hålla ett mer stabilt blodsocker än potatismos, långkornigt ris är bättre än klibbigt ris då det har ett lägre glykemiskt index (GI). När vi började tänka så här upptäckte vi att alla i familjen fick jämnare blodsockernivåer efter en måltid. Vi kunde byta ut en del kolhydrater mot likvärdiga, långsammare kolhydrater utan att byta smak på rätten.
Vi vill göra mat- och smakupplevelsen stor för både Leiah och Stella, ja för hela familjen. Därför beslutade vi tidigt att maten hemma aldrig ska få bli ett nödvändigt ont. Mat ska vara en njutning och måltiderna något att samlas kring, mat att minnas och att längta efter. Tillsammans har vi jobbat med att ta fram goda, blodsockervänliga och relativt enkla recept som passar både oss och vårt barn med diabetes. Vi säger inte att det här är en strikt bok för diabetiker. Det är en bok med recept som vi tycker fungerar. För oss och för Leiah. Det är ett ständigt prat om kolhydrater hit och dit. Men det finns bra kolhydrater och andra som är så sockerstinna att de absolut inte fungerar. Snabba kolhydrater väljer vi bort men ser också att Leiah, och förmodligen andra barn som hon, behöver kolhydrater. I vår familj väljer vi bort vetemjöl och produkter med tillsatt socker. Vi gör det för att vi alla mår bättre av den maten.
Det gör också att den som vill laga mat efter våra recept kan lägga till eller dra ifrån kolhydrater för att passa de egna behoven och idealen. Den mat vi presenterar i den här boken är mat som ger Leiah en stabil blodsockernivå. Det räcker för oss och kanske också för den som väljer vår väg in i maten.
Den här boken är tillägnad alla ”sockertroll”, både stora och små, och alla andra som vill ha maten och måltiden som en glädjekälla och njutning.
Sara och Björn
Boken ”Björn Frantzén lagar mat för sugna diabetiker och annat folk” finns att köpa HÄR.
Innehållet på denna webbplats är skrivet av och för en nordisk publik och kan innehålla källor, detaljer eller information baserad på ett annat land eller en region än ditt eget.
