Jag har levt med typ 1 diabetes i över 11 år nu. Jag var femton år när jag fick min diagnos, och lär mig fortfarande nya saker om mig själv och min sjukdom varje dag. Att jag nu jobbar med typ 1-relaterade frågor på olika sätt har bland annat lett mig till möjligheten att åka på Barndiabetesfondens 30-årsjubileum i Linköping – och jag vill gärna berätta lite om det ur en typ 1-patients perspektiv.
I Ryttartorpskyrkans entré i Linköping håller några företag på att ställa upp sina montrar när jag kommer in. Det är diverse medtechföretag som gör sig redo att visa upp insulinpennor och pumpar för dagarnas besökare. Genom dörrarna strömmar forskare, vårdgivare och andra besökare.
Professor – och likväl grundare av Barndiabetesfonden – Johnny Ludvigsson hälsar alla välkomna och introducerar H.K.H. Kronprinsessan Victoria upp på scenen. Kronprinsessan håller ett fint tal om hur Barndiabetesfonden var ett av hennes första engagemang redan som 16-åring, och hur hon genom dem har följt diabetesforskningen. Både optimistiskt och frustrerat. Kronprinsessan talade också om den viktiga roll som forskningen spelar, om hur barn med T1D måste få resurstillgång i skolan, och om hur viktigt det är att parallellt med allt det bekämpa de många fördomar och de osanningar som finns idag. Jag var nog inte ensam i den stora salen om att känna mig genuint berörd att Hennes Kungliga Höghet har valt att stötta vår kamp.
Symposiet var därmed öppnat och forskare från olika hörn av världen tog över scenljuset. De pratade om olika studier, teorier och resultat – sådant som jag (som inte är medicinskt utbildad eller direkt kunnig) inte förstår mig på. Terminologin är alltför komplicerad och tempot alltför högt. Men det jag KAN se är att de här människorna verkligen bryr sig. De lever för att hitta lösningen på den olösta gåtan. De drivs inte av pengarna eller framgången – utan av den lilla chansen att faktiskt få och kunna hjälpa många.
Två pristagare kallas upp på scen för att från Kronprinsessan och Johnny Ludvigsson få ta emot Johnny Ludvigsson-priset: Per-Ola Carlsson och Araz Rawshani.
Efter eftermiddagskaffet är det Elin Cederbrants tur att ge sitt perspektiv. Det så viktiga patientperspektivet. Hon berättar om hur svårt det var att bearbeta känslorna kring diagnosen. Känslorna av ensamhet. Fighten mot fördomarna. Förhoppningen om ett botemedel. Viljan att göra allt för de som drabbas.
Här är det mycket lättare för mig att hänga med – men kanske mer utmanande för andra. Både jag och Elin har föreläst mycket, och hjälper ofta varandra med upplägg inför våra prat. Elin är en fantastisk representant, och gör att det är lika roligt att sitta i publiken som att stå på scen. Den här dagen berörde hon många – H.K.H. Kronprinsessan inkluderad.
Därefter öppnar Johnny Ludvigsson sitt populärvetenskapliga föredrag med att säga ”Egentligen hade jag inte behövt prata mer nu, Elin har sagt det mesta – och hon är så fantastiskt bra”. Han drar sedan på sig läkarrocken och berättar om typ 1 ur ett vårdgivare-till-patient-perspektiv för oss. Han poängterar hur viktigt det är (och det är det verkligen, SÅ viktigt!) att sjukvården skiljer på PERSON och RESULTAT. Att en person blir inte en dålig person av ett dåligt HbA1c, och att ingen vinner på skuldbeläggning. Vården och patienten ska fungera som ett team! Han belyser också de psykologiska delarna av att leva med typ 1 diabetes, på ett mycket bra sätt. För mig värmer det lite extra, eftersom jag anser det vara en fråga som tar alltför lite plats idag och behöver få mer utrymme.
Utöver spännande föredrag har jag pratat med så mycket engagerade människor. Lokalföreningar, riksstyrelse, forskare, medtechrepresentanter, andra typ 1:or och många fler. Det är verkligen en ynnest att få arbeta med något som ligger en så nära hjärtat.
Barndiabetesfonden har gjort massor för forskningen inom typ 1 diabetes de senaste 30 åren – och således också massor för oss patienter – men jag hoppas av hela mitt hjärta att det inte ska behövas 30 år till. Därför kommer jag fortsätta med mitt föreläsande, konsultande och infospridande. Ju fler som vet, desto fler engagerar sig. Desto fler forskare väljer att fokusera på typ 1-forskning. Och desto närmre kommer vi ett botemedel.
Text och bilder: Sofia Larsson-Stern
Innehållet på denna webbplats är skrivet av och för en nordisk publik och kan innehålla källor, detaljer eller information baserad på ett annat land eller en region än ditt eget.
