När jag var ung hade jag ofta kraftiga känningar och behövde mycket hjälp av både mina föräldrar och vårdpersonal. Och när läkarna inte hittade orsaken anklagade de mig och min mamma för att själva ha orsakat känningarna. Det här är en berättelse från min ungdom som har format mig som vuxen – på gott och ont.
I perioder fick mina föräldrar ingen sömn på nätterna eftersom de var tvungna att hålla koll på mitt blodsocker. Jag fick ofta så lågt blodsocker att jag fick kraftiga kramper och något som liknade epilepsianfall. Detta resulterade i att jag ofta fick läggas in på sjukhus, hög frånvaro från skolan och att jag missade det liv som en tonåring helst vill leva.
Läkarna var oftast mest bekymrade över vad som var den fysiska orsaken till de låga blodsockernivåer som jag fick. De såg sällan bortom tester, bilder, mätningar, kulor och allt som enkelt kunde dokumenteras. Naturligtvis fysiska faktorer, inte psykiska, det var de inte intresserade av.
Mamma anklagades för att göra mig sjuk
Läkarna lyssnade sällan på mina föräldrar, som försökte berätta att anfallen kom när det var stressigt i skolan, problem i kompisgänget eller annat som påverkade mig psykiskt. De var bara intresserade av hormonnivåerna. Var insulinet fanns. Vem de kunde skuldbelägga.
De kliade sig i huvudet när jag efter flera dagar på sjukhuset utan insulin, kunde få en insulinchock på nätterna. Det var så utmanande att ta reda på orsaken till mina anfall att de först försökte fabricera en ursäkt för sin bristande kompetens. De gjorde det genom att anklaga min mamma för att ha gett mig insulin utan att berätta för dem om det. Att hon hade Münchhausen by proxy.
LÄS ÄVEN: Det är jobbigt att byta vårdspersonal
Ett övergrepp
Detta är i sig ett enormt övergrepp både på mig och mina föräldrar. Och det blev en enormt stor belastning för alla. Tänk att ha ett barn som är så sjukt att det potentiellt kan dö på natten på grund av lågt blodsocker, och du som förälder är slutkörd både mentalt och fysiskt, och så blir du dessutom anklagad för något så oerhört.
Hade jag vetat det jag vet idag hade jag bett mina föräldrar att ansöka om patientskadeersättning. Eller åtminstone kontakta en advokat för att få hjälp. Vårdpersonalen är bara människor, men de har fortfarande etiska riktlinjer som de ska följa, och mycket är inskrivet i hälso- och sjukvårdslagen.
Om detta hade varit en farhåga som läkarna faktiskt hade, är de skyldiga att informera barnombudsmannen och liknande myndigheter, eftersom det potentiellt hade kunnat finnas risk för liv och hälsa. Men det gjordes inte i mitt fall.
LÄS ÄVEN: Trygghetsbehov
Mina föräldrar agerade
Mina föräldrar lät sig dessbättre inte knäckas så lätt, och läkarna insåg att de hade misstagit sig. Det borde dock inte ha varit nödvändigt att lämna ifrån oss allt insulin vi hade med oss på sjukhuset, att be sjuksköterskorna gå igenom allt vårt bagage och därefter begära att vi skulle övervakas på nätterna.
För det var precis det mina föräldrar gjorde. Och de blev också extremt arga på överläkaren som hade ansvaret för mig. De har aldrig berättat vad som sades i det samtalet, men när jag var tillbaka på sjukhuset blev vi behandlade på ett helt annat sätt. Jag är därför säker på att det inte var ett så trevligt samtal för överläkaren. Jag har aldrig hört förut en vuxen man be om ursäkt så många gånger.
Allt detta la läkarna tid och energi på när de istället borde ha lagt tiden på att ta reda på vad som var fel på mig.
Anklagades för att göra mig själv sjuk
När läkaren kunde utesluta att min mamma gjorde mig sjuk, tänkte de att de kunde göra det mot mig istället. De anklagade en 14-årig tjej för att vilja ta livet av sig. Och för att göra alla runt mig mycket rädda. De begärde att jag skulle utredas av en psykiatriker. Och att jag eventuellt led av någon sjukdom som gjorde att jag hade ett stort bekräftelsebehov.
Allt detta la läkarna tid och energi på när de istället borde ha lagt tiden på att ta reda på vad som var fel på mig. Vad som gjorde att min kropp klarade sig i flera dagar utan insulin och varför mitt insulinbehov varierade så mycket. De förstod inte hur min kropp fungerade, för de hade aldrig sett ett liknande fall tidigare.
LÄS ÄVEN: Motsatta symtom på högt och lågt blodsocker
Kontaktade andra läkare och sjukhus för att få hjälp
Detta trots att mina föräldrar berättade att de hade varit i kontakt med läkare på andra sjukhus både i Norge och andra platser i Europa, som hade flera förslag på åtgärder. Och inte minst att de inte hade sett liknande fall tidigare. På den tiden kunde man inte fritt välja behandling, så vi kunde inte be om att tilldelas ett annat sjukhus för behandlingen.
Som vuxen har jag läst om ungdomar som har dött av samma skäl. Det känns helt overkligt att jag skulle ha kunnat vara an av dem.
Du kan läsa mer om den här historien i del två: ”Viktigt att se hela människan vid behandling av diabetes”.
Notera! Inlägget är skrivet av en extern författare som är ansvarig för sitt innehåll och uttrycker sina egna åsikter, attityder och erfarenheter.
Innehållet på denna webbplats är skrivet av och för en nordisk publik och kan innehålla källor, detaljer eller information baserad på ett annat land eller en region än ditt eget.