Jag vill be dig att leva mitt liv i fem minuter. Slut dina ögon och föreställ dig att du öppnar dem igen som typ 1-diabetiker.
Att sköta en autoimmun, kronisk sjukdom är inte lätt. Det är ett heltidsjobb utöver den sysselsättning du annars har. Du kanske pluggar? Jobbar? Är mammaledig? Oavsett vilket, så har du nu – i fem minuter – även ett arbete som du inte får betalt för, där du inte har rätt till några semesterdagar, och heller inte kan säga upp dig ifrån.
Varje minut av varje timme av varje vecka av varje månad, under alla år, finns den där. Typ 1-diabetesdiagnosen som du varken bad om eller förtjänade. Och visst önskar du att du bara kunde skaka av dig den? Tänka på något annat en stund, leva som vanligt. Men den är alltid där.
Du testar blodsockret när du vaknar på morgonen. Du doserar insulin till frukost, räknar kolhydraterna på tallriken, väger in huruvida du ska cykla eller ta bilen till jobbet. Kanske ska du träna senare idag? Skiner solen ute och värmer upp luften? Allt påverkar din insulindos.
Blodsocker är en berg-och dalbana
Oj, är klockan redan så mycket? Upp, och iväg, snabbt! Men.. nu stiger blodsocket ju? Varför? Jo, stressen påverkar också. Framme på jobbet, och mätaren visar pil nedåt. Har det redan vänt? Du som ska hålla den där viktiga presentationen inför din chef om fem minuter, men känner att det inte går med dina skakande händer och din suddiga syn. In med socker i munnen. Sitt ner, andas. Låt svetten torka in igen. Bra, då kör vi!
Presentationen är avklarad, om än något försenad. Lunch! Du hann inte packa någon låda.. Och i restaurangen har de bara hamburgare och pommes. Okej, du får chansa med insulinet, kanske går det ändå. Hur mycket kolhydrater är det i brödet?
Eftermiddagen rullar på, men huvudet börjar dunka. Ögonlocken är tunga och munnen torr. Vad är det som händer? Blodsockret är högt. Doseringen till lunchen blev helt fel och nu ligger du skyhögt! Huvudvärken kommer som ett brev på posten och du dricker mängder av vatten för att få ner det. Doserar insulin. Går ut och promenerar en snabb sväng för att hjälpa ned sockret. Hur ska du nu hinna klart inför mötet klockan tre?
Att ha typ 1-diabetes är ett heltidsjobb, tro mig. Jag har levt med det i åtta år nu. Så jag vet.
Du måste även kämpa mot allmänheten och deras fördomar
“Kan inte du sticka dig någon annanstans, vi försöker äta här”, “Det ser ut som att du knarkar” eller “Fy faan vad jag hatar att se blod”.
Alla tre är kommentarer som kan lämna djupa spår hos en typ 1-diabetiker. Föreställ dig – de fem minuterna är inte slut än – att du inte bara kämpar med sjukdomen i sig varje dag, vecka och år. Du måste även kämpa mot allmänheten och deras fördomar. Deras pikar och okunskap.
Du måste tillrättavisa och upplysa. Och orkar du inte det – vilket är fullt förståeligt med tanke på allt annat du måste hålla koll på – så är det lätt att bara dölja. Att inte visa. Att inte orka berätta för hela världen att du är sjuk – för då måste du ta dubbla fighter. Och en fight är faktiskt jobbigt nog.
Snälla samhället, ge oss inte ett intryck av att vi måste förminska eller rent av dölja vår sjukdom – det gör allt så mycket jobbigare.
Alla med typ 1-diabetes är hjältar
En funktion i våra kroppar är trasig, så den sköter vi istället manuellt. Ni får insulin automatiskt av era fullt fungerande bukspottkörtlar, men vi hanterar det med sprutor eller pumpar. Vi räknar, omvandlar, tänker till, väger in, doserar, och utvärderar. Vi är inte allergiska mot socker, vi har inte orsakat sjukdomen själva, och vi kan inte bli friska hur väl vi än sköter oss. Inte än.
I dagsläget finns inget botemedel för typ 1-diabetes, men vi kämpar varje dag med hopp om att en dag kunna säga “Jag hade diabetes”. Snälla samhället, ge oss inte ett intryck av att vi måste förminska eller rent av dölja vår sjukdom – det gör allt så mycket jobbigare.
Döm mig inte innan du har levt mitt liv i fem minuter.
Lägg din energi på att förstå, och dra ditt strå till stacken för att ett botemedel ska hittas – istället för att döma, pika och späda på den okunskap som råder kring typ 1-diabetes idag. Jag ska inte behöva ta dubbla fighter. En fight är faktiskt jobbig nog.
Innehållet på denna webbplats är skrivet av och för en nordisk publik och kan innehålla källor, detaljer eller information baserad på ett annat land eller en region än ditt eget.
