Detta är den tredje och sista delen i serien om neuropati.
Nu tänker jag berätta fortsättningen på min egna resa, efter att min neuropati blev diagnostiserad. Och som ni kan läsa i del 1 så började jag lite grann redan där att berätta för er hur jag upplevde det och vad som hände på vägen fram tills idag…
Jag hade provat det mesta och jag visste inte längre vad jag skulle göra för att förmildra mina smärtor.
Jag låg i sängen på kvällen och tittade på tv, det var ett program på TV4 Fakta om smärtor av olika slag, som var svåra att läka. Det kom upp ett reportage om en tjej som hade så svåra nervsmärtor att även minsta vindpust fick henne att gråta i förtvivlan och smärta. Jag fortsatte att titta förväntansfullt. Jag ville ju veta vad de gjorde åt hennes problematik. Döm om min förvåning när de fann ett botemedel som gjorde henne helt frisk från det onda – genom en så simpel sak som att ligga i tryckkammare.
Det skulle vara revolutionerande!
Jag snappade upp det. Vid nästa läkarbesök tog jag upp det med min läkare. Kanske kunde de hjälpa mig för det var ju en så enkel sak, och inga konstiga operationer behövdes heller. Jag sa till henne att jag gärna ställer upp som försökspatient, för om det hjälper mig så kommer det att finnas hopp till de andra neuropatipatienter som lider som jag.
Hon lovade att ringa till Sahlgrenska och ta reda på om det finns möjlighet att göra den behandlingen på mig. Jisses så förväntansfull jag var, för tänk om det fungerar?
Så kom beskedet per telefon att det inte fanns möjlighet att genomföra den behandlingen på mig. Eftersom det endast var till för patienter med svåra infekterade sår som inte läkte, och för de med dykarsjuka. Kostnaden för varje behandling var 70.000 kr per gång så det handlade dessutom om kostnaden.
Jag började få jättedestruktiva tankar, där och då. Jag funderade på om jag inte skulle se till att få infekterade sår så de kunde behandla mina sår och på köpet skulle kanske min neuropati botas? Det var hemskt att få dessa tankar, men jag slog bort dem och tänkte bara på att finna något botemedel. Vad som helst, även om det innebar att äta en näve sniglar varje dag så skulle jag hitta något som fungerar.
Rädslan över att bara falla ihop
Jag fick fler smärtstillande tabletter och doserna höjdes, under en period var jag uppe i 26 smärtstillande tabletter per dygn. Det tog inte bort smärtan helt utan lindrade det bara, så jag var nöjd över det i alla fall. Mina stackars barn fick gå och handla åt mig. De var så otroligt duktiga och hjälpsamma hemma. Den vintern kom det massor av snö också minns jag, och trottoarerna var inte ens plogade. Jag klarade inte längre av att gå då mina muskler hade förtvivnat. Rädslan över att bara falla ihop helt plötligt hade mig i ett järngrepp. För det hände, och varje gång så skämdes jag så fruktansvärt och tårarna brände i ögonen.
Så kom vändningen
Vikten gick ner massor, jag är 172 cm lång och vägde 54 kg. Jag hade tappat matlusten och maten smakade konstigt så när jag var ensam på helgerna och barnen var hos sin far så låg jag bara. Jag blev ännu mer deprimerad och föll längre ner. Så kom vändningen en dag, helt överraskande.
Min dotter kom på besök, och som vanligt låg jag i soffan i morgonrock under täcket. Hon ställde sig framför mig och så sa hon:
-”Mamma, upp med dig! Det känns så jobbigt att komma och hälsa på dig när jag ser att du bara ligger i soffan och inte gör annat. Jag kommer hit och är så glad, men när jag ser dig så faller mitt humör och jag mår så dåligt av att se dig såhär.”
Den dagen tog jag beslutet att aldrig mer ligga i soffan och gräma mig, jag skulle övervinna min depression. Jag skulle börja gå korta promenader, jag skulle KLARA det här. Nu fick det vara nog!
Jag vann
Nu har jag haft det i snart 9 år och visst har nya fenomen dykt upp, men låt det vara så, känner jag. Jag har minskat betydligt på smärtstillande och idag äter jag bara 4 st Alvedon 665, 4 st Gababentin (300 mg st), 3 st Tramadol (100mg st) och dessa smärtstillande är beräknat per dygn. Sedan behöver jag ångestdämpande och sömntabletter också, men jag fungerar som en människa i alla fall.
Vad jag vill säga till er alla är att det allt finns en ljusning hur mörkt det än är omkring oss. Vi känner många gånger för att ge upp så vi slipper denna hemska komplikation, men om vi bara vågar dra isär gardinen lite grann, så kommer vi att förundras över hur ljust livet ändå kan vara.
Jag gjorde det, och jag vann. Jag vann tillbaka livet, och jag försöker att leva så mycket jag klarar varje dag, och känner jag att jag bara vill ligga och inte göra någonting, så gör jag det.
Det är en hemsk åkomma, men inte så hemsk att jag tänker ge upp, därför att för varje dag jag klarar av att utföra det jag känner att jag vill eller behöver, DÅ har jag vunnit!
Innehållet på denna webbplats är skrivet av och för en nordisk publik och kan innehålla källor, detaljer eller information baserad på ett annat land eller en region än ditt eget.
